-
România va găzdui Conferința privind drepturile pacienților și bolile rare în Uniunea Europeană!
Comisia Europeană, împreună cu Ministerele Sănătății din România și Ungaria, cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) și cu Integrált Jogvédelmi Szolgálat (Serviciul de Protecție Legală Integrată) organizează la Oradea, în data de 5 februarie 2025, Conferința privind drepturile pacienților și bolile rare în Uniunea Europeană.
-
Constituirea Consiliului Naţional pentru Bolile Rare
Ordinul nr. 5504/2024 prevede modificarea Ordinului ministrului sănătăţii nr. 1.215/2013 privind aprobarea constituirii Consiliului Naţional pentru Bolile Rare.
-
Proiect de modificatre a metodologiei de certificare a Centrelor de Expertiză pentru boli rare
Ministerul Sănătății a lansat în dezbatere publică proiectul de Ordin privind organizarea, funcționarea și metodologia de certificare a Centrelor de Expertiză pentru boli rare. Potrivit notei de fundamentare a proiectului, prin intermediul prezentului ordin se definește Centrul de expertiza pentru boli rare care este o structura funcțională, fără personalitate juridică, implicată în diagnosticarea şi furnizarea…
-
Proiect internaţional privind diagnosticarea pacienţilor cu boli rare
Potrivit unui proiect unic până acum în România, pacienţii care suferă de o boală rară vor beneficia de un consilier personal care să-i ajute să fie diagnosticaţi cât mai repede. Pe lângă România programul se desfaşoară şi în alte 7 ţări ale lumii, şi va dura 36 de luni. Decizia privind lansarea unui astfel de…