-
Constituirea Consiliului Naţional pentru Bolile Rare
Ordinul nr. 5504/2024 prevede modificarea Ordinului ministrului sănătăţii nr. 1.215/2013 privind aprobarea constituirii Consiliului Naţional pentru Bolile Rare.
-
Proiect de modificatre a metodologiei de certificare a Centrelor de Expertiză pentru boli rare
Ministerul Sănătății a lansat în dezbatere publică proiectul de Ordin privind organizarea, funcționarea și metodologia de certificare a Centrelor de Expertiză pentru boli rare. Potrivit notei de fundamentare a proiectului, prin intermediul prezentului ordin se definește Centrul de expertiza pentru boli rare care este o structura funcțională, fără personalitate juridică, implicată în diagnosticarea şi furnizarea…
-
Proiect internaţional privind diagnosticarea pacienţilor cu boli rare
Potrivit unui proiect unic până acum în România, pacienţii care suferă de o boală rară vor beneficia de un consilier personal care să-i ajute să fie diagnosticaţi cât mai repede. Pe lângă România programul se desfaşoară şi în alte 7 ţări ale lumii, şi va dura 36 de luni. Decizia privind lansarea unui astfel de…