Ordinul nr. 5504/2024 prevede modificarea Ordinului ministrului sănătăţii nr. 1.215/2013 privind aprobarea constituirii Consiliului Naţional pentru Bolile Rare.

CNBR este format dintr-un număr de membri după cum urmează:
a) 3 reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii;
b) un reprezentant al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate;
c) 10 specialişti implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare, în proiecte de cercetare privind bolile rare;
d) un reprezentant al Societăţii Române de Genetică Medicală;
e) un reprezentant al Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale din România;
f) 3 reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi din cadrul Alianţei Naţionale pentru Boli Rare;
g) 1 reprezentant al Orphanet;
h) 1 reprezentant al Colegiului Medicilor din România;
i) 1 reprezentant al direcţiilor de sănătate publică judeţene şi a municipiului Bucureşti.

Se prevede că în vederea îndeplinirii atribuţiilor CNBR poate colabora şi cu alţi experţi în boli rare.