Ministerul Sănătății a lansat în dezbatere publică proiectul de Ordin privind organizarea, funcționarea și metodologia de certificare a Centrelor de Expertiză pentru boli rare.

Potrivit notei de fundamentare a proiectului, prin intermediul prezentului ordin se definește Centrul de expertiza pentru boli rare care este o structura funcțională, fără personalitate juridică, implicată în diagnosticarea şi furnizarea de asistenţă medicală de înaltă calitate, accesibilă şi eficientă din punct de vedere al costurilor pentru pacienți, a căror situaţie medicală necesită o concentrare deosebită de expertiză în domenii medicale în care expertiza este rară.

Ordinul reglementează caracteristicile generale și caracteristicile specifice ale Centrelor de expertiză pentru boli rare, organizarea și funcționarea, metodologia de certificare și criteriile minime care trebuie îndeplinite de către Centrele de expertiză pentru boli rare.

Certificarea centrelor de expertiză pentru boli rare reprezintă procesul de recunoaștere de către Ministerul Sănătății a centrelor medicale specializate in managementul bolilor rare care au capacitatea funcţională, organizaţională şi administrativă necesară pentru acordarea serviciilor integrate adresate unei boli rare sau unui grup de boli rare, cu condiţia respectării criteriilor minime.

Certificarea centrelor de expertiză și centrelor de expertiză pentru boli rare reprezintă procedurile naționale pentru acreditarea centrelor de referință în vederea participării în cadrul reţelelor europene de referinţă.

În procesul de elaborare al Ordinului, au fost utilizate Recomandările Consiliului Europei privind acțiunea in domeniul Bolilor rare și Recomandările EUCERD pentru criteriile de calitate pentru desemnarea centrelor de expertiză în bolile rare.