Potrivit unui proiect unic până acum în România, pacienţii care suferă de o boală rară vor beneficia de un consilier personal care să-i ajute să fie diagnosticaţi cât mai repede. Pe lângă România programul se desfaşoară şi în alte 7 ţări ale lumii, şi va dura 36 de luni.

Decizia privind lansarea unui astfel de program la nivel internaţional a fost luată în contextul în care în întreaga lume există circa 8.000 de astfel de boli rare cunoscute, iar multe persoane nu au fost încă diagnosticate.

Pentru început programul va fi implementat la Centrul de Boli Rare de la Zalău, unde pot veni pacienţi din toată România. Rolul specialiştilor implicaţi în proiect va fi de a identifica problemele cu care se confruntă persoanele cu boli rare în mediul social, dar şi să identifice lipsurile din sistemul de sănătate. Ulterior se va face o analiză şi va fi stabilit traseul de îngrijire a acestor persoane.